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美国国家心理健康数据档案研究所(NDA) 最初是通过集成一组研究数据存储库创建的单个基础结构 包括国家自闭症研究数据库(NDAR), 研究领域标准数据库(RDoCdb),与精神疾病相关的国家临床试验数据库(NDCT)和NIH小儿MRI信息库(核磁共振成像)。 NDA基础设施的建立是为了支持自闭症研究,但现已发展成为一个信息学平台,该平台可促进所有精神卫生和其他研究社区之间的数据共享,并将这些存储库中的可用数据合并为一个 单一资源,只需一个过程即可获得 访问所有共享数据。

NIH和NIMH寻求鼓励利用这些资源来加速科学进步。为了充分利用这些资源并最大程度地发挥其研究价值,重要的是应按适当的条款和条件,及时向尽可能多的合格研究人员提供数据。

保密协议资料储存库

保密协议由几个数据存储库组成,这些数据存储库在一个数据库中进行组合和统一以进行广泛的查询。当前支持的存储库包括NIMH数据档案(NDA),青少年大脑认知发展研究(ABCD),Connectome协调设施(CCF),骨关节炎倡议(OAI)和NIAAA数据档案(NIAAA) DA )。

NIMH数据档案(NDA)

NIMH数据档案库(NDA)可以存储,协调和共享作为NIMH资助的项目的一部分而收集的所有人类受试者数据,其目的是加速精神健康研究的进展。 NDA是一种数据库基础结构,支持努力使不同实验室收集的数据尽可能一致,并允许其他研究人员访问这些数据以进行二次使用。 NDA存储并共享来自成千上万研究参与者的临床/表型,影像学,基因组和其他数据。 NDA由共享此基础架构的多个数据库组成,包括国家自闭症研究数据库(NDAR),与精神疾病相关的国家临床试验数据库(NDCT),研究领域标准数据库(RDoC db)和NIH小儿MRI数据存储库。

青少年脑认知发展研究(ABCD)数据存储库

A B C D研究是对美国大脑发育和儿童健康的一项长期研究。美国国立卫生研究院(NIH)的多个研究所和中心以及其他联邦合作伙伴正在支持这个雄心勃勃的项目。 ABCD联盟由协调中心,数据分析和信息中心以及全国21个研究站点组成,研究人员将对9万至10岁的10,000多名儿童进行定期,全面的生物学和行为评估,直至整个青春期成年初期。有关研究的更完整描述,请访问: //ABCDStudy.org.

Connectome协调设施(CCF)

Connectome协调设施(CCF)处理并分发一系列神经影像学的研究数据 专注于人脑内部连接的研究。这些被称为人类连接基因组计划(HCP)。 CCF目前支持19项由NIH资助的人类连接基因组研究。访问 http://www.humanconnectomeproject.org/ 有关项目的完整说明。

骨关节炎倡议(OAI)

骨关节炎倡议(OAI)是膝关节骨关节炎(OA)的多中心,纵向,前瞻性观察性研究。 OAI的总体目标是开发一个公共领域的研究资源,以促进对骨关节炎作为疾病发作和进展的潜在替代终点的生物标志物进行科学评估。 OAI将建立和维护骨关节炎的自然历史数据库,其中将包括临床评估数据,放射学(X射线和磁OMB控制编号:0925-0667到期日期:2020年11月30日,2017年12月14日共振)图像,以及该实验室于2004年2月至2006年5月招募了来自4796名年龄在45-79岁之间的男性和女性的生物样本库。在每个临床中心安装了四台3.0 Tesla MRI扫描器,用于在四年内每年对OAI参与者的膝盖进行成像。这个为期七年的项目将招募那些患有和有症状性膝骨关节炎高发人群。可通过向国家关节炎,肌肉骨骼和皮肤病研究所(NIAMS)申请获得生物样本。

美国国家酒精滥用和酒精中毒数据档案馆(NIAAA DA )

NIAAA数据档案(NIAAADA )是一个数据库,用于存放由NIAAA资助的项目产生的人类对象数据,目的是加快对酒精滥用和酗酒的研究。 NIAAA 是组成国立卫生研究院(NIH)的27个研究所和中心之一 并支持并进行有关酒精使用对人类健康和福祉影响的研究。 NIAAA是世界上最大的酒精研究资助者。美国国家AAAADA  是NIAAA计划的主要成果,该计划旨在支持数据共享并最大化其研究价值。

国立神经疾病与中风研究所(NINDS)三重重复疾病

NINDS三重重复疾病是一个数据库,其中存储了由NINDS资助的赠款产生的有关三重重复疾病的人类受试者数据。

保密协议权限组

在权限组级别提供对NDA中共享记录级别数据的访问权限。保密协议 权限组 由一个或多个NDA集合组成,这些集合包含具有相同主题同意的数据。 

保密协议集合是一个虚拟容器,用于存储与项目/拨款相关的数据和其他信息。它提供有关项目,资金数额,报告的注册人数,数据共享时间表和结果的重要信息。 每个NDA集合均包含具有相同主题同意的数据,并且与一个NDA许可组相关联。

保密协议托管和配置对三种类型的权限组中的数据集的访问,如下所述。

广泛使用权限组

广泛使用许可组由一个或多个NDA集合组成,这些集合包含所有已被广泛同意用于广泛研究用途的数据。

NIMH数据档案(NDA)

保密协议许可组包括NDA数据存储库中所有被广泛同意用于研究用途的NDA集合。 NDA数据访问委员会审核了NDA的数据访问请求-广泛使用。

青少年脑认知发展研究(ABCD)/连接组协调设施(CCF)

A B C D / CCF许可组由ABCD和CCF数据存储库中的所有NDA集合组成,这些NDA集合被广泛同意用于研究。 ABCD数据访问委员会对ABCD / CCF的数据访问请求进行了审查。 

美国国家AAAA Data Archive (NIAAADA )

美国国家AAAADA 权限组包括NIAAA中的所有NDA集合DA 广泛同意用于研究的数据存储库。 NIAAA的数据访问请求DA – NIAAA审查了广泛使用DA 数据访问委员会

NINDS三联体重复病

NINDS三重重复疾病许可组由NINDS三重重复疾病数据存储库中的所有NDA集合组成,这些数据被广泛同意用于研究。 NINDS数据访问委员会对NINDS三联体重复病-广泛使用的数据访问请求进行了审查。

开放访问权限组

开放访问权限组由一个或多个NDA集合组成,这些集合包含已被同意用于广泛研究的数据,并且提交研究者及其研究机构已在其同意的数据中 保密协议数据提交协议 无需机构赞助即可访问个人。

骨关节炎倡议(OAI)

骨关节炎倡议数据库中的所有数据都是开放访问的。 OAI许可组的数据访问请求不需要机构赞助。 NDA用户请求(个人赞助)将在提交请求后立即获得批准。 

受控访问权限组

受控访问权限组由一个或多个NDA集合组成,这些集合包含的数据具有相同的基于主题同意的数据使用限制。 受控访问权限组的说明保留在 保密协议权限仪表板.