GUID(全局唯一标识符)

GUID是一个主题ID,允许研究人员共享特定于研究参与者的数据,而无需暴露个人身份信息(PII),并在实验室和研究数据存储库中匹配参与者。

GUID最初是为支持自闭症研究社区而实施的,现在可用于需要跨研究实验室和存储库使用相同主题标识符的其他研究社区。与我们联系  guidhelp@mail.nih.gov 有关此功能的任何问题,或要求在研究中使用GUID。 NIMH数据档案库的新用户可能 申请账户 并在底部选择GUID特权或登录并在其配置文件中请求GUID访问。 

具有现有帐户的研究人员可以使用下面的链接开始使用GUID工具:

 

启动GUID工具

 

重置您的GUID工具密码

 

重置密码的用户应在尝试登录工具之前完成该过程并设置新的永久密码。

它是如何工作的?

GUID工具是一款软件,它接受主题的个人信息,并使用它来创建一系列哈希码。这些代码将发送到我们的系统,并对照GUID数据库进行检查。如果以前已经看过这些代码,则意味着信息与现有的GUID匹配,并且此GUID被发送回去。如果找不到匹配项,则会创建一个新的GUID并将其发送回去。如果以后有人输入相同的信息,则该工具将检测到此匹配项并发送回相同的GUID。 GUID本身是一系列字母数字字符。 该系统具有以下优点:

  • 没有PII离开您的计算机。
  • 关于GUID,没有任何东西可以允许某人推断其所属的个人的身份。
  • 同一个人'的信息将在时间,位置和研究研究中产生相同的GUID。这使研究人员可以匹配来自该参与者的共享数据,而不管其来源如何,而无需共享或查看PII。

 

创建GUID需要什么?

创建GUID需要以下所有信息:性别,名字,姓氏,中间名,出生日期和城市/城镇。在所有情况下,都应获取并输入出生证明上显示的所有信息。使用出生证明可确保此信息在整个个人中均不会更改'的寿命。下表列出了一些有关GUID创建细节的常见问题。

问题 回答
如果我只有中间的缩写或昵称怎么办? 只能使用出生证明上显示的完整法定姓名。请勿使用缩写,昵称或未知/空白。
如果我不这样做怎么办'不知道中间名还是他们离开了"middle name" blank? 如果您知道参与者的出生证上没有合法的中间名,则该工具允许您指定此人没有中间名。如果您没有中间名,或者您不知道中间名是否为中间名,则无法创建GUID。
我应该如何处理Jr.,III等后缀? 创建GUID时,应从名称中省略诸如此类的后缀。
输入出生城市/市镇时,我应该包括州/国家/地区吗? 否。仅应输入出生证明上显示的城市名称。
是什么"Use Existing GUID"批处理模板中的“列”? GUID批处理模板的值在界面中不存在,标题为"Use Existing GUID."为双胞胎,三胞胎等生成GUID时,必须使用批处理模板和此列。在这种情况下,应将此栏输入为“否”。这告诉该工具,尽管给定的PII可能足够接近以匹配,但它们是不同的个体,因此应忽略与它们匹配的现有GUID。

 

如何使用?

  1. 获得访问权限-通过电子邮件请求一个帐户 guidhelp@mail.nih.gov 说明您需要开设帐户的目的。这可能是为将数据提交到NIMH数据存档(NDA)存储库的项目创建GUID,或者是将GUID用作您自己的研究社区中的主题标识符。
  2. 使用此页面顶部的链接启动GUID软件。注意 a Java的最新版本 需要运行该工具。
  3. 要创建单个GUID,请使用该工具的数据输入界面输入所有必需的PII,然后单击"Generate GUID."为了一次创建多个GUID,请获取 GUID批处理模板,将样本数据替换为所需的PII,然后使用"Get Multiple GUIDs" option from the "Function" menu of the tool.
  4. 创建GUID或上传批处理模板时, 该软件将创建单向哈希码,并将其发送到NDAR。 没有PII离开您的计算机。 基于这些哈希码,软件将创建新的GUID(如果以前从未看到过哈希码)或返回现有的GUID(如果以前从未看到过哈希码)。

 

其他GUID功能

  • 获取pseudoGUID-GUID是根据主题生成的'个人身份信息(PII)。但是,对于某些项目,给出的同意是不够的,或者所收集的PII不包括生成标准GUID所需的所有字段。为了解决这些情况,提供了Get pseudoGUID函数。伪GUID是随机标识符,一旦提供了适当的同意并完成了必要的PII字段,便可以提升为GUID。如果您需要标识符,但无法创建完整的GUID(例如,缺少中间名),则应使用此选项。
  • 获取多个主题的GUID-GUID界面需要两次输入,因此在一次输入几个主题时非常有用。对于已经收集了参与者PII的研究站点,该软件可以使用工具中链接到的GUID Batch Template一次为多个主题生成GUID。'的界面,如上所述。
  • 推广pseudoGUID(s)-使用此功能可以让您指定PII和伪GUID。这会将伪GUID链接到标准GUID,本质上将两个标识符识别为同一个人,并且是用于在初始创建后获得同意或获得必要的PII后将伪GUID更改为完整GUID的方法。 可以使用 推广pseudoGUID模板.

 

查看出版物 使用全局唯一标识符链接自闭症集合 (Johnson等,2010)以获取有关GUID的更多信息。请注意,与本文所述的原始设计相比,GUID匹配灵敏度已降低,具体如下:

以下内容必须匹配-排除大小写和特殊字符-才能生成相同的GUID:

  • 法定名称,出生日期和城市/市镇

以下匹配项将根据指定的组合生成相同的GUID,但将通知用户以确认发布了相同的GUID。当被问到是否使用现有的GUID时,请选择“否”,只有在受试者是双胞胎且已知受试者不同的情况下才应这样做(例如,双胞胎具有相同的名字首字母):

  • 性别,法定姓名,出生日期,但城市/市镇不同。
  • 性别,法定姓氏,出生日期和城市/市政名称,但中间名不同。
  • 性别,法定名字的名字的首字母,中间名,姓氏,出生日期和城市/城市名称,但名字不同。
  • 性别,法定姓名,出生日期(不包括年份)和城市/市镇。